quinta-feira, 28 de abril de 2011

exame

Na semana que vem estarei colocando o exame de tomografia no blog para todos vejam o que é cisto de tarlov e o estrago que fez em minha lombar, pois continua remodelando minha coluna, vou scannea e colocarei o mais legivel possivel, se houver algum médico vendo a imagem quando colocá-la mande um comentário, estude o problema pois quando é pequeno tem o que fazer mas na proporção que chegou o meu ja não há mais o que fazer.nem prótese existe para o local não podendo ser retirado, pois os nervos da perna e do sistema nervoso estão ligado  a ele ja não tenho o osso da espinha pois o cisto destruiu e as duas ultimas vértebras tambem.
Bom até semana que vem amigos.

28/04/2011 - Estado atual da doença cisto de tarlov - Não a o que fazer

Dia 25/04/2011 fiz uma tomografia da sacra lombar, infelizmente voltou a crescer e continua remodelando minha coluna ja esta na L 5 o que me causa ja dores a qual estou controlando com medicações a base de morfina, aceitei a situação, não aguento mais sofre por isso farei com que cada dia seja o melhor amarei ainda mais minha familia, meu filho, bom meu filho minha vida esta com 18 anos sofre me vendo nesta situação mas tem me dado força, esperança para continua e numca desanima (ti amo serginho) sou evangélica, as igrejas adventista da promessa fizeram uma campanha muito linda a favor da minha saude, como tambem minha tias, primos, enfim todos dentro de sua crença e fé tem me passado muita energia positiva tenho certeza que isso me matem em pé, aos amigos que torcem por mim peço a todos que continem lembrando de mim em suas orações, peço a Deus que a medicina descubra rápido a cura ou tratamento para esta doença desconhecida que esta se manifestando agora, amem a profissão Doutores neurocirurgão, estudem para não haver sofrimento, hoje sei que não posso mais ser operada, me coloquei nas mãos de JESUS CRISTO, lutarei até onde aguentar contra esta infermidade
claro que tem dia que choro, sofro, tenho dores fortissimas a cada milimitro que evolui, mas com diz na biblia tudo posso naquele que me fortalece, a vcs familia e amigos que lerem não sofram mas orem para que eu tenha força todos os dias, os sintomas do cisto de tarlov é ingrato, eu trabalhava, dançava, fazia natação uma vida do jeito que eu amava, hoje devido ao problema mal consigo dirigir o carro, alerto a todos façam uma ressonamcia da coluna até a sacra lombar pelo menos uma vez por ano, pois eu ia sempre ao médico tinha dores mas a maioria das vezes me davam analgésico na veia e me mandavam embora para casa sem se quer invertigar o problema,e eram hospitais particulares, após 10 anos um ortopedista descobriu, mas o problema é tratado com neurologista, mas ja não tinha o que fazer.
Me despeço no momento de todos, e nesse exato momento que estou digitando minha situação estou me sentindo bem, feliz até, por estar assim em pé, andando e sem dor. (amo todos vcs). mil beijinho ea paz de JESUS CRISTO a todos. Continuarei com minha fé. Hoje estou assim, e assim ficarei sempre sorrindo.

quarta-feira, 13 de abril de 2011

Aos amigos e visitantes do blog.

Boa tarde amigos (as),

A quem fizer a visita ao meu blog, por favor faça um comentáro para que eu saiba quem está preocupado com o que está acontecendo, pois está doença é rara e precisa ser alertada e quanto mais pessoas visitarem, mais importante o blog fica e assim será maior referência para todos.

Um forte abraço,
Neide.

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Como tudo começou

 Eu me chamo Neide mais conhecida como Neide da Sobel, uma empresa que trabalhei por 17 anos e conquistei muitos amigos e amigas. No ano de 2000 comecei a ter dores fortes, na parte lombar, eu como sempre fui uma mulher ativa e sempre fazendo academia, natação, trabalho dirigindo e diversas outras atividades. Achava que o problema poderia estar ai, pensava que poderia ser uma simples dor muscular e que um simples relaxante muscular resolveria, nunca me preocupei em saber o que gerava essa dor, fazia exames periódicos de todos os tipos, mas nenhum médico requisitou uma ressonância magnética para saber exatamente o porque dessa dor na costas. Foi em 2009 que eu estava na minha casa, pegando um doce, de repente uma dor terrível dominou minhas costas e tomou conta de minhas pernas, mal conseguia chegar ao telefone em busca de ajuda, mas consegui ligar para meu esposo, fui para uma emergência ortopédica e o médico pediu imediatamente o exame, o qual cito a cima, assim que saiu o resultado o médico se surpreendeu, ele imaginava que seria um hérnia de disco, ficou olhando o exame por exatos 30 minutos, imaginou que fosse um câncer e me encaminhou para o Hospital A.C Camargo, resolvi passar em consulto primeiro com um ancologista, quando ele olhou o exame rapidamente me disse que não era câncer, mas que tinha um doença muito rara e tinha que procurar com urgência um neurocirurgião, pois era caso cirurgico. Nesse dia voltei para casa e estava aguardando o dia da consulta, quando novamente essa dor voltou e quase me levou, como sofri. Fui internada, foi ai que então foi feito um exame especifico e descobriram que eu tenho uma doença chamada "Cisto de Tarlov" que cresceu na sacra espinhal, comprometendo L3-L4-L5, o cisto já estava com 21 CM, ele já tinha destruído meu osso da espinha e as duas últimas vertebras da coluna, como também a remodelou de tão grande que era. Demorei 10 anos para descobrir por negligência de vários médicos que não pediam o exame correto, após o laudo, passei por um cirurgia que esvaziou o cisto, diminuindo seu tamanho, fiquei 30 dias no hospital, dessa forma com infecção hospitalar, com risco de meningite, lutei com tudo isso e nasci de novo. Tive alta por conta própria, o médico não queria me liberar, disse que não conseguiria, não conseguia se quer levantar a cabeça, o médico me disse : "você não consegue se quer levantar a cabeça, como irá para casa ?" . Eu respondi: "Deus vai segurar minha mão."
Estando em casa com 2 dias fiquei em pé e andei sei que foi obra divina, mas infelizmente no mês de julho o cisto voltou a cresce pegando toda região lombar desde então hoje com 1 ano e 4 meses, continuo tomando medicações fortíssimas, uma se chamava "Oxycontin"  essa medicação me custava 500 reais a caixa durava somente 15 dias e hoje tomo medicações a base de morfina, chegue a tomar 20 comprimidos diários de diversas medicações.
Hoje resolvi reduzir minhas medicações por conta própria e resolvi lutar contra essa doença, essa doença é ingrata, não consigo ficar muito tempo sentada nem em pé, também não consigo dirigir, sinto dores, os médicos dizem que realmente terei essas dores, por tempo indeterminado, os médicos encontraram um meio de fazer uma cirurgia, é tão longo o nome que nem consigo pronunciar, sei apenas que são feita s com agulhas que perfuram diretamente o local da dor, não sei como vai ser, está chegando o dia, peço a Deus para conseguir passar por mais está luta.
A quem estiver lendo, eu sugiro que viva cada dia de sua vida como se fosse último, seja feliz todos os dias, se sentir dores procure um médico, insista em fazer exames, para não ser tarde, para ter uma cura. Volto a falar com vocês após minha recuperação desta segunda cirurgia.
Um forte abraço a todos.