Mãe, eu te amo ♥

Eu vivi e estava do lado da minha mãe todo esse momento de luta e eu acho que eu posso dizer e compartilhar com todo mundo tanto o que nós (familiares) e minha mãe está passando.

Eu lembro no primeiro dia quando a gente viu isso acontecer pela primeira vez, minha mãe teve uma crise de dor insuportável e rapidamente teve que ir para o hospital, o médico ficou um pouco apavorado não sabia o que era e nem o que fazer, disse que era um câncer, mas mesmo assim mandou a gente ir em um especialista (Oncologista) que é um tipo de médico que estuda somente câncer, eu até então não sabia a gravidade da situação, pra mim era algo passageiro e tinha fé de que o médico estava enganado e de que não era aquilo, quando ele disse: "Isso com certeza não é câncer, mas é uma doença rara", me deu um alivio tão grande, mas quando foi descoberto esse cisto de tarlov minha tristeza voltou afinal, câncer tem tratamento, cisto de tarlov não. Eu fiquei apavorado, medo, confuso, queria mais informação, mas não tinha, não havia nada que pudesse tirar minhas dúvidas.

Então depois de um tempo de muitas dores, de medicações fortes, o médico decidiu operar, então todo mundo teve um expectativa muito grande, mas mesmo assim medo, afinal ele disse: "Toda cirurgia tem seus efeitos colaterais", mesmo com o medo tomando conta de todo mundo, minha mãe foi firme e forte pra sala de cirurgia e de lá saiu com muitas dores, sem poder levantar a cabeça, sem poder se mexer praticamente, mas minha mãe é uma mulher muito guerreira e batalhadora e poucos dias depois, minha mãe se levantou e disse eu não fico mais aqui, e o médico disse: "você mal consegue ficar de pé" e ela disse "não me importo", e veio pra casa e então foi descoberta uma maldita infecção, que foi ser controlada com medicações fortíssimas, minha mãe nunca desistiu, nunca desistiu de nada, nunca fez cara feia, nunca se deixou derrotar, mesmo com dor soube abrir um sorriso olhar nos meus olhos e dizer : "Filho, eu vo fica bem!".

Essa é a minha mãe antes da cirurgia:

Uma vida estabilizada, academia, trabalho, cuidava de casa, de mim e do meu pai, nunca se queixou um segundo, sempre fez tudo de boa vontade e de bom coração.

Nunca fez nada por egoismo, sempre colocava as pessoas a frente de sua própria necessidade, sempre amou sua família, sempre fez além dos limites e nunca pediu nada em troca, sempre me ouviu, me incentivou, cuidou de mim.

E hoje graças a essa doença, eu vejo minha mãe abrindo mão de coisas que ela gosta, não pode mais fazer.

Mas, sabe o que eu ainda acho mais impressionante ?

Não é igual a muita gente, se joga numa cama e fala que está derrotado, não !

Minha mãe se levanta cada dia e diz : "HOJE EU DERROTAREI UM NOVO LEÃO!"

Não importa o problema, sempre com bom ânimo e um sorriso lindo no rosto.

Depois que essa infecção foi descoberta e "controlada", as dores voltavam mais intensas e o Dr. Egmond, disse: "Não tem jeito, vai te que opera de novo!", poxa vida !

Depois de tanto sofrimento, opera de novo ? Já não bastava, medicamentos caros, morfina, entre outros ?

A dor mais horrível no meu coração foi ver minha mãe no quarto de hospital, com dores na perna a noite, sem ao menos conseguir dormir, noite no hospital, mas eu pelo menos me orgulhos de dizer, eu não sai do lado da minha mãe 1 segundo !

Mas, chegou o dia, da cirurgia e minha nossa, eu achei que tinha passado a pior dor, mas na verdade minha pior dor, foi quando eu vi minha mãe indo pra U.T.I, eu não consegui segurar minhas lágrimas, foi o maior aperto que eu já tive no coração, foi a dor mais cruel e mais fria que eu já senti. Eu não podia ficar com minha mãe na U.T.I, tive que vir pra casa e esperar a ligação  do hospital dando a alta da minha mãe, e graças a Deus de manhã eu recebi essa ligação, e então fui ver minha mãe, depois na recuperação, tivemos que ficar 45 dias com uma home care (enfermeira domiciliar) a base de medicação venosa e pra piorar a situação, minha mãe não tem ótimas veias e teve dias que teve que pulsionar dedos para poder correr medicação, mas depois desses 45 dias, minha mãe se sente melhor, algumas dores o que eu creio que é normal. MAS ESSA É MINHA MÃE HOJE :

Uma prova viva da existência de Deus, uma mulher que nunca se rendeu, nem a duas doenças crônicas.

Uma pessoa a quem devo meu respeito, minhas eterna gratidão.

Hoje eu me sinto tão egoísta de levantar a voz de discutir por coisas bobas, mãe de todo meu coração eu te peço desculpas, são coisas momentâneas, eu quero mãe ter pelo menos metade da força de vontade, fé e perseverança que você tem, porque se eu tiver pelo menos metade disso eu sei que eu vou ser uma pessoa maravilhosa, mãe você é meu exemplo de vida, eu quero ser tão sincero e honesto como você.

Mãe saiba que eu te amo muito  ♥

Para os filhos que estão lendo isso, saibam que esse é o único amor que vale a pena.

Para os médicos que estão lendo isso, saibam que cada vida é única e que cada pessoa que está em sua presença tem uma história para ser contada.

Para as mães que estão lendo isso, saibam que se seus filhos te ama, eles vão amar ainda mais e se seus filhos não te ama ou pelo menos não demonstram, é porque eles não sabem a falta que vão sentir de vocês.

Isso é o que eu tinha a dizer hoje. Ahh ! Mãe desculpa por tá no computador tão tarde...

2ª Cirurgia Infecção

Estava em casa e senti muita dor e fui levada as pressas para o hospital San Paolo (Santana) e lá fui atendida por um neurocirurgião leigo no meu problema, assim como todos os outros. Eles achou por bem me internar para analisar o que estava acontecendo, achou que pelo sintomas podia ser uma infecção ou alguma fratura, e eu pedi para que entrassem em contato com meu neurocirurgião o Dr. Egmond Santos, preocupado com a minha situação, pediu minha internação com urgência, já que a saída que ele encontrou, foi realizar uma nova cirurgia, após uma bateria de exames e a minha internação no San Paolo, o Dr. Egmond, descobriu o que estava acontecendo, havia um foco infeccioso denominado coleção e 2 dias após descobrir, me operou as pressas, a cirurgia aparentemente foi um sucesso, porém sofri, fui levada para a U.T.I para ficar sob observação e após esse período ainda fiquei no hospital 15 dias e finalmente em uma tarde um outro médico da equipe Dr. Wenner, veio com boas notícia, disse que poderia ter minha recuperação em casa aos cuidados de uma home care, que traria consigo, todas as medicações e preparatórios para que eu pudesse ficar em casa, junto a minha família, e hoje dia 14.09.2011 estou terminando com o meu tratamento de 42 dias (Vancomicina e Risofin), vou repetir o exame para calcular o indice de PCR (infecção) para saber o resultado de tantos dias de antibióticos na veia, estou ansiosa, assustada e com medo, como qualquer ser-humano, por isso a todos que estão lendo colocarei as imagens do último exame, junto ao resultado do PCR, que farei na próxima semana, a vocês que estão acompanhando, ou que tenham a doença, não percam a fé, pois não tenho mais dores, não tomo mais morfina e hoje trato a depressão, depois de tanto sofrimento está vindo a minha vitória.
Esqueci um fato no primeiro relato, o quanto é fundamental ter a família ao lado, minha irmã Ivanete, na primeira cirurgia, foi irmã, mãe, me tratou como uma filha, quando eu pensava em desistir, ela me animava e quando chegava meu filho e meu esposo, eu criava forças, e a você que não tem uma pessoa ou uma família e sofre dessa doença, saiba que não está só, você tem a Deus e a mim para conversar quando quiser.
No momento é isso, na semana que vem venho com noticias sobre minha melhora desta segunda cirurgia,
Um grande abraço a todos.

Essa é a minha família, marido, filho, norinha e eu.

2ª Cirúrgia

Eu não esperava que iria acontecer a segunda cirurgia quando comecei a sentir dor, repeti a ressonância, apareceu um alto indice de infecção no PCR, o normal para mulheres é 0,5 eu já estava com 23%, uma infecção muito próxima da medlua, fui internada as pressas e operei em 2 dias, foi aberto minha lombar, mas o cisto não foi tocado, apenas foi feita uma lavagem, pois o cisto estava com o mesmo tamanho, não aumentou mais. Fiquei na U.T.I , sofri muito e tive alta depois de 15 dias, hoje está fazendo 40 dias que estou com antibiótico venoso, faltam dois dias para acabar, a medicação se chama : Vancomicina e Resofin, o médico Dr. Egmond, neurocirurgião do hospital Carlos Chagas e vários outros, está muito confiando que essa medicação vai resolver todo o problema, estou ansiosa, pois farei um novo exame de sangue no dia 19.09.2011, porém a todos que estão com essa doença, sei que ela é sofrida e dolorida, precisa de muita luta, chorei, sofri calada, mas estou andando, agora basta saber o resultado do exame, por isso retornarei a falar com vocês na próxima semana, não desistam a vocês que estão com o cisto de tarlov, tenha vontade de viver, a luta é grande, mas a vitória é maior ainda, pois quem tem fé, tem tudo, esqueci de um fato no primeiro relato, a minha irmã amada e querida (Ivanete) foi a minha enfermeira, mãe e irmã, cuidou de mim no pós operatório e se não fosse por ela, talvez não tivesse conseguido, se você ler isso minha irmã, saiba que eu te amo muito e a todos, não se afastem da famíli, pois são eles que nos dão força e quem não tem ainda uma família, saiba que não está, você está no colo de Deus, não tenha medo. Eu tive medo, mas supero todos eles olhando para meu filho que tanto amo e para o meu marido

Minha vida hoje

Procuro fazer o meu dia ser o melhor possivel diante desta situação, tive que para com meu trabalho pois é claro que a empresa precisava de uma representante saudável, amava o que eu fazia, tento sorrir sempre pois o choro não vai devolver minha saúde, então faço cada dia valer a pena, tenho a oração e minha fé como uma espada uma  defesa entende, não deixo minhas roupas novas para uma ocasião especial uso todo dia uma peça nova, ando devagar não posso mais correr, sento com cuidado, dirijo pouco, tive que sair da academia minhas amigas e (os) oram por mim, minha familia tb, bom agradeço a todos que tem elevado meu astral amo todos vcs familia e a todos do trabalho.

Exames Realizados e Antes e Pós Cirurgia (Ressonância)

acima estão os cisto de tarlov,esta é a doença que tenho pela qual estou lutando este cisto foi aberto perdi todo o licor no momento da cirurgia, foi muito dificil para mim me recupera as dores na cabeça eram tão intensa que eu cheguei a pedir a morte, mas aos poucos fui me recuperando, no mes de julho de 2010 as dores voltaram, tomei muita morfina, hoje estou tomando metadona 10mg 12 em 12 por enquanto esta resolvendo.

Aqui ja é a tomografia realizada 25/04/2011, o cisto  voltou e esta danificando minha coluna proximo a lombo sacra, Bom familiares, amigas (os) e Doutores aqui esta uma dificil doença pela proporção meu médico me tiraram toda esperança de cura por ter demorado a descobri ja não tendo mais o que fazer, Estes exame para quem não sabia é CISTO DE TARLOV,

exame

Na semana que vem estarei colocando o exame de tomografia no blog para todos vejam o que é cisto de tarlov e o estrago que fez em minha lombar, pois continua remodelando minha coluna, vou scannea e colocarei o mais legivel possivel, se houver algum médico vendo a imagem quando colocá-la mande um comentário, estude o problema pois quando é pequeno tem o que fazer mas na proporção que chegou o meu ja não há mais o que fazer.nem prótese existe para o local não podendo ser retirado, pois os nervos da perna e do sistema nervoso estão ligado  a ele ja não tenho o osso da espinha pois o cisto destruiu e as duas ultimas vértebras tambem.
Bom até semana que vem amigos.

28/04/2011 - Estado atual da doença cisto de tarlov - Não a o que fazer

Dia 25/04/2011 fiz uma tomografia da sacra lombar, infelizmente voltou a crescer e continua remodelando minha coluna ja esta na L 5 o que me causa ja dores a qual estou controlando com medicações a base de morfina, aceitei a situação, não aguento mais sofre por isso farei com que cada dia seja o melhor amarei ainda mais minha familia, meu filho, bom meu filho minha vida esta com 18 anos sofre me vendo nesta situação mas tem me dado força, esperança para continua e numca desanima (ti amo serginho) sou evangélica, as igrejas adventista da promessa fizeram uma campanha muito linda a favor da minha saude, como tambem minha tias, primos, enfim todos dentro de sua crença e fé tem me passado muita energia positiva tenho certeza que isso me matem em pé, aos amigos que torcem por mim peço a todos que continem lembrando de mim em suas orações, peço a Deus que a medicina descubra rápido a cura ou tratamento para esta doença desconhecida que esta se manifestando agora, amem a profissão Doutores neurocirurgão, estudem para não haver sofrimento, hoje sei que não posso mais ser operada, me coloquei nas mãos de JESUS CRISTO, lutarei até onde aguentar contra esta infermidade
claro que tem dia que choro, sofro, tenho dores fortissimas a cada milimitro que evolui, mas com diz na biblia tudo posso naquele que me fortalece, a vcs familia e amigos que lerem não sofram mas orem para que eu tenha força todos os dias, os sintomas do cisto de tarlov é ingrato, eu trabalhava, dançava, fazia natação uma vida do jeito que eu amava, hoje devido ao problema mal consigo dirigir o carro, alerto a todos façam uma ressonamcia da coluna até a sacra lombar pelo menos uma vez por ano, pois eu ia sempre ao médico tinha dores mas a maioria das vezes me davam analgésico na veia e me mandavam embora para casa sem se quer invertigar o problema,e eram hospitais particulares, após 10 anos um ortopedista descobriu, mas o problema é tratado com neurologista, mas ja não tinha o que fazer.
Me despeço no momento de todos, e nesse exato momento que estou digitando minha situação estou me sentindo bem, feliz até, por estar assim em pé, andando e sem dor. (amo todos vcs). mil beijinho ea paz de JESUS CRISTO a todos. Continuarei com minha fé. Hoje estou assim, e assim ficarei sempre sorrindo.