domingo, 30 de outubro de 2011

Mãe, eu te amo ♥

Eu vivi e estava do lado da minha mãe todo esse momento de luta e eu acho que eu posso dizer e compartilhar com todo mundo tanto o que nós (familiares) e minha mãe está passando.
Eu lembro no primeiro dia quando a gente viu isso acontecer pela primeira vez, minha mãe teve uma crise de dor insuportável e rapidamente teve que ir para o hospital, o médico ficou um pouco apavorado não sabia o que era e nem o que fazer, disse que era um câncer, mas mesmo assim mandou a gente ir em um especialista (Oncologista) que é um tipo de médico que estuda somente câncer, eu até então não sabia a gravidade da situação, pra mim era algo passageiro e tinha fé de que o médico estava enganado e de que não era aquilo, quando ele disse: "Isso com certeza não é câncer, mas é uma doença rara", me deu um alivio tão grande, mas quando foi descoberto esse cisto de tarlov minha tristeza voltou afinal, câncer tem tratamento, cisto de tarlov não. Eu fiquei apavorado, medo, confuso, queria mais informação, mas não tinha, não havia nada que pudesse tirar minhas dúvidas.
Então depois de um tempo de muitas dores, de medicações fortes, o médico decidiu operar, então todo mundo teve um expectativa muito grande, mas mesmo assim medo, afinal ele disse: "Toda cirurgia tem seus efeitos colaterais", mesmo com o medo tomando conta de todo mundo, minha mãe foi firme e forte pra sala de cirurgia e de lá saiu com muitas dores, sem poder levantar a cabeça, sem poder se mexer praticamente, mas minha mãe é uma mulher muito guerreira e batalhadora e poucos dias depois, minha mãe se levantou e disse eu não fico mais aqui, e o médico disse: "você mal consegue ficar de pé" e ela disse "não me importo", e veio pra casa e então foi descoberta uma maldita infecção, que foi ser controlada com medicações fortíssimas, minha mãe nunca desistiu, nunca desistiu de nada, nunca fez cara feia, nunca se deixou derrotar, mesmo com dor soube abrir um sorriso olhar nos meus olhos e dizer : "Filho, eu vo fica bem!".
Essa é a minha mãe antes da cirurgia:

Uma vida estabilizada, academia, trabalho, cuidava de casa, de mim e do meu pai, nunca se queixou um segundo, sempre fez tudo de boa vontade e de bom coração.
Nunca fez nada por egoismo, sempre colocava as pessoas a frente de sua própria necessidade, sempre amou sua família, sempre fez além dos limites e nunca pediu nada em troca, sempre me ouviu, me incentivou, cuidou de mim.
E hoje graças a essa doença, eu vejo minha mãe abrindo mão de coisas que ela gosta, não pode mais fazer.
Mas, sabe o que eu ainda acho mais impressionante ?
Não é igual a muita gente, se joga numa cama e fala que está derrotado, não !
Minha mãe se levanta cada dia e diz : "HOJE EU DERROTAREI UM NOVO LEÃO!"
Não importa o problema, sempre com bom ânimo e um sorriso lindo no rosto.

Depois que essa infecção foi descoberta e "controlada", as dores voltavam mais intensas e o Dr. Egmond, disse: "Não tem jeito, vai te que opera de novo!", poxa vida !
Depois de tanto sofrimento, opera de novo ? Já não bastava, medicamentos caros, morfina, entre outros ?
A dor mais horrível no meu coração foi ver minha mãe no quarto de hospital, com dores na perna a noite, sem ao menos conseguir dormir, noite no hospital, mas eu pelo menos me orgulhos de dizer, eu não sai do lado da minha mãe 1 segundo !
Mas, chegou o dia, da cirurgia e minha nossa, eu achei que tinha passado a pior dor, mas na verdade minha pior dor, foi quando eu vi minha mãe indo pra U.T.I, eu não consegui segurar minhas lágrimas, foi o maior aperto que eu já tive no coração, foi a dor mais cruel e mais fria que eu já senti. Eu não podia ficar com minha mãe na U.T.I, tive que vir pra casa e esperar a ligação  do hospital dando a alta da minha mãe, e graças a Deus de manhã eu recebi essa ligação, e então fui ver minha mãe, depois na recuperação, tivemos que ficar 45 dias com uma home care (enfermeira domiciliar) a base de medicação venosa e pra piorar a situação, minha mãe não tem ótimas veias e teve dias que teve que pulsionar dedos para poder correr medicação, mas depois desses 45 dias, minha mãe se sente melhor, algumas dores o que eu creio que é normal. MAS ESSA É MINHA MÃE HOJE :




Uma prova viva da existência de Deus, uma mulher que nunca se rendeu, nem a duas doenças crônicas.











Uma pessoa a quem devo meu respeito, minhas eterna gratidão.







Hoje eu me sinto tão egoísta de levantar a voz de discutir por coisas bobas, mãe de todo meu coração eu te peço desculpas, são coisas momentâneas, eu quero mãe ter pelo menos metade da força de vontade, fé e perseverança que você tem, porque se eu tiver pelo menos metade disso eu sei que eu vou ser uma pessoa maravilhosa, mãe você é meu exemplo de vida, eu quero ser tão sincero e honesto como você.
Mãe saiba que eu te amo muito  ♥

Para os filhos que estão lendo isso, saibam que esse é o único amor que vale a pena.
Para os médicos que estão lendo isso, saibam que cada vida é única e que cada pessoa que está em sua presença tem uma história para ser contada.
Para as mães que estão lendo isso, saibam que se seus filhos te ama, eles vão amar ainda mais e se seus filhos não te ama ou pelo menos não demonstram, é porque eles não sabem a falta que vão sentir de vocês.

Isso é o que eu tinha a dizer hoje. Ahh ! Mãe desculpa por tá no computador tão tarde...

13 comentários:

  1. Neide,

    Não tenho o prazer de conhecer o ícone de força e determinação que voce é. Quando as pessoas dizem que sou guerreira eu logo penso assim: imagina a Neide!!?
    Só quem tem esse cisto sabe oque sente e oque passa, eu tenho tido inúmeros contatos com portadores pelo Brasil a fora, e tenho tentado abrir os olhos da sociedade a respeito de se buscar um tratamento mais efetivo para essa doença. Até hoje, tenho conseguido pelo menos divulgar essa doença. Mas, nenhum médico ou assosciação me procurou para que se faça uma pesquisa sobre o assunto. Sou meio maratonista, corredora viciada. Mas ainda tenho dores, muitas dores e as suporto para não deixar minha vida cair no desespero. Estou sempre pronta a judar com palavras e dicas a todos que me procuram. Mas, minha luta ainda não acabou.Espero contar com voce e sua família nessa questão.
    Desde já te agradeço, torço por voce dia a dia. chorei lendo esse relato pensando em como Deus pode dar tanta força assim pra voce?! realmente voce é querida por nosso pai do céu.
    Obrigado por existir!

    beiju

    MYLA VITACCHI

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  2. Myla,
    Também me fez chorar o seu comentário, minha família de fato sofre muito mais que eu, você deve ter lido o relato do meu filho, isso me deu mais força para continuar em frente, oro por você e continuarei orando, na sua dor você estará no coração de jesus e no meu, um grande beijo de uma amiga admiradora sem conhece-la.

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  3. querida Neide..

    pesquisando sobre a doença,encontrei seu blog,e admirada e confiante li seus depoimentos sobre a doença..
    eu fui há uns 10 meses diagnosticada com o sisto de tarlov..
    não me lembro o tamanho nem como está minha lombar, pois a rm está com a minha fisioterapeuta..
    realmente as dores não param, só quem tem pra saber..
    provavelmente o meu esteja no começo, pois o neuro receitou infiltração e antiinflamatório oral e as dores diminuíram..
    fiz fisioterapia, parei, e agora estou voltando e fazendo rpg tb.
    realmente vc tem razão quando diz que ficamos totalmente limitadas..
    hj não faço quase nada em casa, parei com exercícios..
    só Deus, na Sua infinita misericórdia pra tomar conta de nós..

    bjs.Sol

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  4. Bom dia Neide

    Estou com um novo blog para tratar exclusivamente sobre o cisto de Tarlov. por isso, estou pedindo que ajude a divulgar. Tenho planos de que um dia poderemos contar com uma ONG para nos ajudar na divulgação, tratamento e cotrole do cisto de tarlov. posso contar com voce. segue aí o link
    www.cistodetarlov.blogspot.com

    Um abraço

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  5. Neide e Myla, bom dia!
    No mês passado fui internada com uma crise de cólica renal. Durante o período em que fiquei internada fiz uma tomografia dos rins e o médico no laudo colocou uma observação: Alargamento do foramen sacral com presença de massa hipodensa. Fiquei apavorada porque sou fisioterapeuta e imaginava o que poderia ser essa imagem. Até então nunca tinha sentido dores ou sintomas de compressão nervosa. Depois que tive alta comecei a sentir dores na região lombossacra, irradiando para posterior de coxa esquerda. Dor no pé da barriga e contrações na região do períneo, além de uma sensação de que minha batata da perna está o tempo inteiro contraída. Voltei ao médico e ele pediu uma ressonância, e disse que depois encaminharia para um neuro. Como não aguentei esperar, peguei a tomografia, a ressonância e eu mesma procurei por um neurogista que disse que eu estava ficando louca, que as dores eram coisas da minha cabeça e que ele não estava vendo imagem nenhuma. Apesar de no laudo da ressonância o médico que interpretou não ter escrito nada significante, eu observei uma imagem que era sugestiva de cisto e comecei a pesquisar na internet o que poderia ser uma imagem hipodensa e os sintomas que eu estava sentindo. Cheguei até o blog de vocês duas e procurei pelo Dr. Egmond, já que moro próximo a Guarulhos e ele saberia do que estou falando pois diagnosticou a Neide. Fui atendida hoje e diagnosticada por ele como portadora do Cisto de Tarlov, pois é, mais uma para o clube... Ele até comentou da Neide e do blog dela e eu contei à ele que foi através do bloq que cheguei até ele. Apesar das minhas dores não serem tão intensas quanto à de vocês, elas me incomodam pois não cessam um só minuto do dia. Me casei no ano passado e estava pensando em engravidar esse ano e justo agora descobri isso. Bom, o Dr. Egmond disse que não tem contraindicação eu engravidar nesse momento e que sentiria dores lombares como qualquer grávida, e não pelo cisto e recomendou que eu voltasse a fazer atividade física. O engraçado é que ele disse que os sintomas que estou sentindo não devem ser do cisto, e por que os sinto? De qualquer maneira, gostaria de agradecer à vocês duas, pela iniciativa dos blogs super esclarecedores, da divulgação do problema e da iniciativa do querer ajudar. Sem dúvida o blog de vocês foi fundamental para o diagnóstico do meu problema. Um grande abraço às duas! Veronica

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  6. Neide,
    espero que você esteja bem. Eu também descobri que tenho cistos de Tarlov no sacro, S1, S2, S3 e S4 ... enfim, são enormes mais de 10 cm. Descobri pois fiz ressonancia devido a uma dor no coccix. Fui ao ortopedista e a 2 neuros e a um osteopata e todos disseram que minha dor no coccix não tem a ver com os cistos, apesar deles serem enormes. Enfim, estou fazendo fisio há quase 2 meses e a dor no coccix não tem melhorado. Eu que eu gostaria no momento é ter recomendações de algum médico que conheça bem esses cistos. Tipo assim, gostaria de saber se tem algum risco em engravidar, devido ao tamanho e a pouca quantidade de osso que tenho no sacro e tal. Vocês tem indicação de algum especialista aqui no brasil? obrigada

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  7. Fui buscar o exame de ressonância de minha mãe e diz que ela esta com um cisto perineural sacral. A uns dias me mostrou um nódulo na região da nuca. Como vi nos posts acima fiquei preocupadíssimo de minha mãe ter esse cisto de Tarlov. Alguém de bom coração poderia me dar algumas sugestões sobre o caso dela, recebi hoje o exame.

    Desde já agradeço a ajuda e acho legal a iniciativa
    Abraços.

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  8. Neide, minha mãe tem esse cisto e o primeiro laudo que ela obteve não foi nada animador, disseram que não tem cura, no máximo tratamento para amenizar as dores, eu gostaria de saber mais sobre o tratamento da sua mãe, e com qual médico que ela se tratou, preciso ver outros especialistas. Por favor, entre em contato comigo, meu email é carrara.nelsiane@gmail.com .

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  9. Olá pessoal, oi Neide! Estou internada a 13 dias no HC de Ribeirão Preto, antes de eu chegar até aqui eu conheci o Dr. Camargo (FISIATRA), ele fez muitos exames comigo e descobrii q eu tenho o cisto de tarlov, tenho dores já avançadas, não tenho mais o controle do xixi, não ando direito, não sento por muito tempo, não ando muito pq não aguento, não consigo ter relações sexuais, pq doe demais, tenho o abdômen sempre retraído, dor abaixo do coques segue pra perna e vai até o pé, vivo na base de remédios fortíssimos, os médicos daqui do hospital fizeram todos os exames possíveis e chegaram a um laudo, que eu não tenho nada, q está td perfeito e q minha dor é sugestiva, a respeito do cisto ele não está localizado em um lugar certo pra me causar todas essa dores. Ou seja me deram alta e disseram q tenho q conviver com essa dor, pergunto: Como? Meu Deus como? Não consigo fazer mais nada, não saiu mais de casa pq toda hr é hr pra me matar de dor! Pq esses médicos não acreditam e não operam a gente, pra q tanto sofrimento, preciso ficar em pé, sou viúva, mãe de 1 casal e nova tenho 39 anos. Bom daqui já estou indo embora pra São Carlos,não vou desistir, vou lutar muito pra eu poder dançar, já q adoro dançar! Bjos a todos!

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  10. Jesus já levou sobre si na cruz do calvário todas as nossas doenças, acredite sem duvidar no coração.
    Não deixando nunca de fazer os tratamentos médicos, Deus nos cura de diversas formas, usando os medicos, ou por cura milagrosa. Devemos declarar a palavra de Deus, pois ela não volta vazia. Recebamos a cura que Jesus já nos deu.

    "Ele é o que perdoa todas as tuas iniqüidades, que sara todas as tuas enfermidades,
    Salmos 103:3

    Verdadeiramente ele tomou sobre si as nossas enfermidades, e as nossas dores levou sobre si; e nós o reputávamos por aflito, ferido de Deus, e oprimido.
    Mas ele foi ferido por causa das nossas transgressões, e moído por causa das nossas iniqüidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras fomos sarados.
    Isaías 53:4-5

    O ladrão não vem senão a roubar, a matar, e a destruir; eu vim para que tenham vida, e a tenham com abundância.
    João 10:10

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  11. Gostaria muito de saber noticias da Neide e de como ela está, por favor...


    Catarina

    catarinac39@gmail.com

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  12. Oi Neide!!

    Descobri em 2014 que tenho cisto de tarlov. foi através de uma RMN solicitada pela minha ginecologista devido à uma dor insuportavél que tinha. tanto que marquei uma consulta com um neurocirurgião e ele me disse que o cisto não daria nenhum tipo de sintoma, ou seja ele me falou que era assintomático que não precisaria de tratamento, mais que por desencargo de consciência pediria uma nova RMN, então só consegui fazer esse segundo exame em 01/12/2015 e o laudo só sairia depois de 10 dias. e para minha surpresa ele continuava lá e por um detalhe ele tinha crescido e estava pegando as vertebras S1 S2 S3. dia 10/03/2016 tive uma novaq consulta com o neuro no Hospital federal do Andarai -RJ e o medico marcaou uma mesa redonda para 22/03, pois já esta me afetando e muito. perna esqurda parece que tem 1tonelada dor de cabeça constante com uma pressão horrivel na nuca.tanto que dias antes havia feito a retida de um siso que estava incluso e pouco tempo antes havia pego dengue, quando começaram os sintomas pensei até que fosse a sindrome de guillian barré, tive no posto de saude levei a RMN e a doutora que estava com um neuro (amigo dela) em visita ao posto de cara me disse que esses sintomas estavam relacionados aos cistos, pois ele teve uma caso parecido com o meu.
    agora estou no aguardo da ligação do médico para que eu possa me internar e fazer a cirurgia pois o cisto está crescendo muito.

    volto para dar notícias e espero notícias suas tbm.

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  13. Olá pessoal, o sisto de torlov, ainda é desconhecido a causa, e pelo que entendemos, não existe uma garantia de que a dor realmente, esta somente ligada a este processo como relatado por alguns profissionais. Sou acupunturista e trabalho com dor musculares também, não li ninguém falando sobre o uso de acupuntura como tratamento, mas antes uma cirurgia, vale a pena tentar um tratamento intensivo... Tenho uma paciente, com cisto, ela vai fazer um procedimento médico, porem quando faz a sessão não consegue dar continuidade o ideal seria intensivo entre 2 a 3 sessões por semana, e monitorar o resultado...fica ai a sugestão,,,melhora a todos
    walter.mtc@uol.com.br

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